La « fin de vie » désigne les derniers moments de vie d’une personne arrivant en phase avancée ou terminale d’une affection/ maladie grave et incurable. Pour le corps médical, à ce stade, l’objectif n’est pas de guérir mais plutôt de préserver jusqu’à la fin la qualité de vie des personnes et de leur entourage face aux symptômes et aux conséquences d’une maladie évolutive, avancée et à l’issue irrémédiable. Les services de soins palliatifs apparaissent donc comme une structure adaptée pouvant permettre à l’individu de réaliser son projet de fin de vie. Chez l’enfant incapable d’exprimer sa volonté comme un nouveau-né, ce sont les titulaires de l’autorité parentale qui exercent leurs droits.